Diálogos con Áxel fue el primer libro que escribí. Hace ya unos años de esto. Es un libro difícil de clasificar: una mezcla de novela, biografía, algo de ensayo…. Pero ante todo esta obra es un viaje interior; describo la evolución psicológica de una persona aquejada por una enfermedad neuromuscular a lo largo de diferentes etapas vitales. Es un combate existencial entre la mente y el cuerpo.

Mi vida, quiera o no, está marcada por la enfermedad muscular degenerativa que padezco, una enfermedad llamada atrofia muscular espinal que me han ido paralizando progresivamente todo el cuerpo. He convivido con ella toda mi vida, desde que tenía 18 meses de vida. Toda mi vida ha estado condicionada por esto, y he luchado y lucho para que me condicione lo menos posible. Este libro refleja la búsqueda de mi lugar en un mundo tan hostil, contra un cuerpo y unas circunstancias que me han costado tanto entender.

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Diálogos con Áxel no es el típico libro de autoayuda. Nunca escribiría un libro así, de color rosa y lleno de mentiras. Si mi escrito puede servir de alguna ayuda al lector es desde otra perspectiva: tratando de enseñarle una realidad que probablemente ignoraba, tratando de que el lector empatice con el protagonista, se meta en su piel y le acompañe en su viaje.

Esta obra tampoco es una biografía clásica donde aquellos que se asomen pretendan satisfacer su curiosidad con entresijos familiares, secretos de alcoba y demás. Creo que esto no tiene ningún interés. Cierto que utilizo un esquema biográfico, pero sólo como base, como telón de fondo, ya que lo que me interesa realmente es narrar la lucha y evolución psicológica que antes comentaba.

Tampoco escribí este libro pretendiendo dar lecciones o moralizar a otros enfermos. Nada más lejos de la realidad. No creo en la infalibilidad del poder de la voluntad, ni en el “querer es poder”, ni en que los enfermos permanezcan de brazos cruzados a la espera de un salvador que les aleccione. No creo en estos mitos y leyendas urbanas. Pienso, eso sí, que todos los que padecen alguna de estas enfermedades son héroes, héroes por el hecho de resistir día a día frente a un monstruo que les va devorando. Creo que cada uno de nosotros trata de afrontar el infortunio lo mejor que puede, con las herramientas que tiene a su alcance. Y son precisamente estas circunstancias, a veces muy sutiles, las que pueden agravar o aliviar la situación de esa persona: tener un amigo o no tenerlo, su situación económica, vivir en un pueblo o en una ciudad…

Diálogos ocho

Un viaje a través del miedo, del amor y la esperanza.

De ningún modo creo que pueda considerarse un libro dramático, aunque el lector que consigue empatizar con el protagonista se le puede hacer, al principio, algo duro. Pero en este viaje a través del miedo, del amor y la esperanza hay también mucho sentido del humor. El humor que me sale de un modo natural, y ha sido fundamental para mí. Y sin esperanza no hubiera valido la pena escribirlo, no hubiera podido hacerlo sin esa pequeña luz que me guía y me sostiene.

Es la historia de un duelo constante. Un proceso de duelo constante por las facultades que voy perdiendo. Y levantarse, y volver a caer, y volver a levantarse. Hay una frase en el libro donde digo que me siento como una cucaracha a la que le van arrancando las patas; pero ésta sigue, a pesar de todo, renqueante hacia adelante.

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Tarde seis años. Más lento que el caballo del malo.

La verdad es que nunca pensé que acabaría escribiendo. Fueron varias las circunstancias que me condujeron a eso. De pequeño, apenas me gustaba leer, pero conforme iba progresando mi enfermedad yo tenía que pasar cada vez más tiempo en casa, no podía salir a correr por ahí como los demás niños, y tenía que entretenerme, ocupar el tiempo. Empecé a leer, me convertí en un gran lector que devoraba libros. Y con el paso de los años, sentí el impulso de dar el salto a la escritura, sobre todo escribir este libro tan especial para mí.

Tardé seis años en escribir este libro. Le dediqué entre cinco y siete horas diarias. Tuve muchos momentos de duda, pero conseguí culminar este gran reto. Lo escribí a mano, con un lápiz que apenas podía sostener; escribía en una pequeña libreta con una letra cada vez más ininteligible. Estas páginas fueron lo último que pude escribir utilizando mi mano. Ahora empleo un programa de voz para comunicarme. No es lo mismo, me encantaba sentir el roce de mi mano sobre el papel, pero agradezco a la tecnología que me permita seguir escribiendo y comunicándome.

“Y allí, en la terraza de atrás, establecí mi guarida, yo, guardián en prácticas del polvorín de mis pensamientos, espectador del brillante porvenir de la vida de los demás. Allí, en la trastienda, quemé los años, carcomidos a palo seco”.

Una vez terminada la obra empezó otra etapa compleja: la de buscar editorial. Estuve casi un año buscando, hasta que una editorial catalana se mostró interesada. Mientras esperaba las respuestas de las editoriales me sugirieron que también se lo podía enviar a algunos escritores que me pudiera gustar, para así saber su opinión y que me pudiera aconsejar sobre cómo mejorar el manuscrito.

A una de estas personas a las que les envié este tocho fue a José María Mendiluce, activista y escritor. Yo había leído algunas cosas suyas que me había gustado, sobre todo “El amor armado”. Para mi sorpresa, José María me contestó y me dijo que le había encantado mi libro. Entonces le pedí si tendría inconveniente en escribirme un pequeño prólogo. No sólo me escribió un magnífico prólogo, en el que se nota que el libro le ha gustado, sino que se ofreció para venir desinteresadamente a presentar el libro a Menorca. Fue un día inolvidable para mí.

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Sinceramente, creo que el prólogo de José María Mendiluce describe muy bien la obra. Podéis ir al enlace de mi antigua página para leerlo:

http://www.menorcaweb.net/jafortuny/prologo.htm

Los motivos por los que escribí Diálogos con Áxel.

Mucha gente me pregunta por qué escribí este libro, cuáles fueron mis motivaciones. No creo que un libro pueda cambiar mucho la realidad, pero sentí esta imperiosa necesidad de comunicarme a través de estas páginas por una cuestión de rebeldía, de mostrar a los que quieran ver un pedazo de la realidad que posiblemente desconocen. Escribir es mi manera de alzar la voz en medio de tanto silencio en el que vivo; escribir es la única arma que tengo a mi alcance.

El libro está escrito en forma de cartas que dirijo a una investigadora; una investigadora que me imagino que existe en algún lugar, devanándose los sesos para encontrar una cura para esta cruel enfermedad, pero también una investigadora atenta y comprensiva por querer conocer lo que me pasa por dentro.

Así comienza el libro:

Te escribo, soñada y anhelada investigadora, y ni siquiera sé si existes;

ni siquiera sé si el arquetipo que de ti he ido forjando en mis fantasías tiene

algún viso de realidad. Pero no me importa mucho si verdaderamente

no estás allí fuera: necesito imaginarte, necesito inventarte para poder

hallar en ti un alma receptiva, una confidente interesada a la que encomendar

mis últimos descubrimientos, el trabajo de tantos años y años

de investigación.

En estas páginas están reflejados mis éxitos, mis fracasos, mis dudas, mis avances, mis retrocesos, mi dolor… También mis ilusiones y esperanzas, tan comunes con otros afectados por estas patologías.

Quería dejar algo en esta tierra. Al igual que mis amigos tienen hijos, éste es el hijo que yo quería dejar (a estas alturas, a no ser que el panorama cambie mucho, no creo que deje ningún hijo de carne y hueso, así que al menos algo de mi código genético ha quedado en estas páginas).

“<<Todo esto que he vivido, tanto los momentos buenos como malos es algo que ya me pertenece, que forma parte de mí, que nadie me podrá quitar>>, le musitaba feliz al ambiente callado y considerado, compañero y confidente tan distinguido.”

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 Las peripecias del libro con el editor.

El libro ha pasado por muchas peripecias, dignas de contar en otro libro. Conservo un pésimo recuerdo del primer editor, que me hizo la vida imposible y, entre otras cosas, me imprimió la primera edición del libro con fallos garrafales de maquetación. Me encontré con una persona sin ningún tipo de moral ni profesionalidad. Aun así, el libro parecía tener fuerza y vida propia, y se convirtió en un éxito, sobre todo en Menorca, algo que me sorprendió. Fue el más vendido en la feria del libro. Rápidamente llegamos a las dos ediciones.

Después llegó el interés de Círculo de Lectores. Me impresionó mucho ver mi obra en su revista, entre esas páginas que yo todos los meses hojeaba al ser socio. Se agotó toda la edición que hicieron.

Ahora mismo el libro está técnicamente agotado y no se puede encontrar en formato papel. Sólo disponible, de momento, en formato digital.

Aquí tenéis el enlace de Amazon:

http://www.amazon.es/Di%C3%A1logos-%C3%81xel-Jose-Antonio-Fortuny-ebook/dp/B008ENGJXC/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1440522681&sr=8-1&keywords=di%C3%A1logos+con+Axel

El éxito de Diálogos con Áxel. Rosa Montero.

Uno de los regalos más bonitos que me ha dado este libro ha sido el contacto con la gente. Lectores que me han escrito de por toda España, incluso ha habido alguno que del extranjero. También he llegado a conocer gente en persona, a forjar alguna que otra amistad que todavía perdura con los años.

La mayoría de las personas que he conocido son gente sencilla, normal y corriente, pero también he llegado a conocer a escritores que siempre he admirado. Rosa Montero, por ejemplo. Rosa conoció mi libro, le gustó, y escribió este magnífico artículo en el periódico “El País”. Siento un gran aprecio por ella.

Aquí podéis descargar el artículo:

Colocar aquí archivo artículo de Rosa Montero.

Son muchas las historias y vivencias que he tenido a raíz de la publicación de este libro. Para mí, fue culminar un gran reto, cumplir un sueño de publicar un libro. Por supuesto que si tuviera que escribirlo ahora cambiaría cosas, he seguido evolucionando por diferentes caminos, pero creo que la base vital continúa siendo la misma.

Mi estado físico no se parece en nada al que tenía cuando escribí Diálogos con Áxel. He empeorado, bastante. Pero en el momento en el que escribo estas líneas, todavía sigo adelante, afrontando el reto de sobrevivir al día a día.

Y en mi cabeza, siempre tengo nuevos retos.

Sigo vivo, sigo vivo…

“Quiero asir la vida y bebérmela toda, apurarla toda, sentir sus pulsaciones hasta el último instante.”

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