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Me llamo José Antonio Fortuny. Mis padres me pusieron este nombre, no es responsabilidad mía.
La verdad es que no es que sea un nombre muy original, a veces me parece que es incluso demasiado largo. Pero bueno, llevo 40 y pico años conviviendo con él y ya me he acostumbrado. 😀
Vivo en la ciudad de Mahón (Maó), la capital de la isla de Menorca. He vivido en este micromundo de playas de arena blanca y vacas que deambulan por el campo toda la vida.
Menorca tiene sus ventajas e inconvenientes. Aquí todo está cerca, a cinco minutos: cinco minutos para atravesar la ciudad, cinco minutos para ir a ver el mar, mi gran pasión.
Pero tanta calma en ocasiones también me asfixia. Siempre he echado de menos probar de vivir en una gran ciudad y tener acceso a otras posibilidades como vivir el ambiente universitario o conocer más diversidad de gente.
Pero es lo que hay.
Al menos, si pudiera, me gustaría perderme de tanto en tanto por una gran ciudad. Desgraciadamente ahora mismo viajar ya es demasiado complicado para mí. 😕
Supongo que lo habrás deducido por las fotografías: para desplazarme utilizo una silla de ruedas. Preferiría ser bípedo, la verdad, pero es algo que tampoco he podido elegir. ¿Las razones? Bueno, padezco desde que era un niño una enfermedad neuromuscular cruel y complicada llamada atrofia muscular espinal.
Esta maldita enfermedad progresivamente ha ido paralizando mi musculatura. Actualmente ya no me queda mucha movilidad, apenas puedo mover los dedos de una mano y para escribir utilizo un programa de voz. 😳
“¡Ostras, qué tío más increíble, menuda fuerza de voluntad tiene y blablablá…”, puedes estar pensando ahora. Si es así, te recomiendo que no pierdas el tiempo y te vayas a otra página. Si te has decantado por el otro extremo y estás rumiando “qué pena, pobrecito”, te aseguro que tampoco ves a encontrar lo que buscas por aquí.
Mi enfermedad es un drama, una tortura enrevesada, una put… Sí, estoy de acuerdo. Lo es.
Pero ahora pasemos a otro tema: no tengo tiempo que perder en lamentos. Afortunadamente, soy mucho más que un cuerpo y una enfermedad; toda mi vida he luchado para que ésta me condicione lo menos posible. Mi mente funciona bastante bien y, en general, consigo que la gente sea capaz de ir más allá y valorarme por lo que soy.
Mi vida es una lucha constante contra el paso del tiempo. Vivo muy centrado en el día a día, procuro saborear el momento. Conozco bien lo que es realmente esencial, te lo aseguro. 💡
Cosas que me gustan: ver el mar, leer, escribir, la música, sentir, sentir un rayo de sol en la cara… Me gusta la tortilla de patatas que hace mi madre y comer algún helado en verano. Me gusta el silencio para poder pensar y crear. Me encanta tener una buena conversación con alguien. ¿Una caricia? ¡Uf!
Cosas que no me gustan: que me griten, que me ignoren, que me agobien o persigan, que me traten de imponer sus ideas, que no me hablen como castigo. No me gusta el sufrimiento ni ver sufrir a la gente. No quiero que me hagan sufrir.
Odio los resfriados que en alguna ocasión han estado a punto de acabar conmigo (sé que suena exagerado, pero cuando la enfermedad está bastante avanzada y uno tiene dificultades para respirar esos resfriados comunes se convierten en uno de los peores enemigos). 🙄
No me gusta la soledad cuando es excesiva, cuando tengo ganas de ver gente y no puedo, cuando tengo ganas de salir de esta habitación y tampoco puedo.
Cosas que me gustaría hacer: conocer más gente (sobre todo poder elegir un poco más a la gente con la que me gusta relacionarme) ¿Qué tipo de gente? Gente con la que se pueda hablar, que posea una buena capacidad de empatía, que tenga inquietudes y afronte la vida con alegría y optimismo.
Las personas negativas no me van, me arrastran hacia abajo.
Me gustaría que una rubia o una morena me cogieran, me llevaran a un cuarto oscuro, me exprimieran, me amasaran y me dejaran con los ojos en blanco. Que lo hicieran por simpatía no estaría mal; si fuera porque hay algo de mí que les ha tocado el corazón, pues ya sería fantástico. 😆
Obviamente me gustaría poder ver una cura para esta enfermedad. La palabra “cura” me suena ya a algo tan extraordinario, tan inalcanzable… Para mí me conformaría con un tratamiento que me mejorara lo suficiente para no tener problemas respiratorios, que pudiera volver a mover las manos y tener más energía.
Con más fuerza en medio cuerpo yo ya sería imparable. Estoy seguro.
Y ya no vería morir a más compañeros. Niños de corta edad, en su mayoría, niños que han tenido peor suerte que yo. Éste es mi gran sueño, obviamente, mi supersueño, compartido por tantos afectados diseminados por todo el mundo. 😳
Me gustaría tener conocimientos suficientes para ser investigador de mi enfermedad y otras parecidas. Pero no doy para tanto y ya soy un poco viejo.
Pero trato de contribuir en lo que puedo para que este gran sueño se haga algún día realidad. Escribir es uno de mis granitos de arena. Escribir es una manera de combatirla.
Me gustaría vivir en una casa que tuviera un huerto al que poder salir a menudo y ver cómo crecen las plantas y me achucha el sol, o que esta habitación tuviera unas vistas un poco mejores que la pared que tengo permanentemente enfrente y veo diariamente.
Pero bueno, que conste que esto no es que sea algo prioritario, pero ya que estoy aquí quería decirlo. Lo digo por si me está leyendo algún multimillonario que quiera adoptarme como mascota. 😥
Me gustaría saber qué pasa por la cabeza de mis antiguos amigos que hace años que no veo, que pasan por delante de mi casa y son incapaces de subir a verme. Yo recuerdo tan nítidamente nuestras conversaciones, el momento exacto donde lo dejamos… Me gustaría saber cómo funcionan sus mecanismos neuronales no parar reemprender esas relaciones, sino porque admiro esta capacidad de olvidar sin tener remordimientos.
Me gustaría mucho poder viajar. Recorrer el mundo entero como un peregrino, maravillándome por tantas cosas que quedan por ver…
